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Das Privacy Magazine "prima" wird vom Berliner Datenschutzbeauftragten zusammengestellt und herausgegeben. Die regelmäßigen - an Wochentagen täglichen - Ausgaben enthalten eine Übersicht von datenschutzrelevanten Berichten der (von uns) ausgewählten Berliner und überregionalen (deutschen) Presse. |
Abkürzungen der ausgewerteten Tageszeitungen
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"Familientreffen im Forschungslabor / Die
Isländer als Versuchsobjekt / Eine private Biotechnologie-Firma
will von der genetischen Ähnlichkeit der Isländer profitieren
Mit 37 zu 20 Stimmen hat das isländische Parlament kürzlich
beschlossen, einer Privat-Firma Exklusivrechte am Erbgut der Inselbewohner
einzuräumen. Das Unternehmen will die Information nutzen, um erbliche Ursachen
häufiger Krankheiten zu erforschen.
... Die Mitglieder der isländischen Organisation 'Mannvernd'
(Vereinigung für Ethik in Wissenschaft und Medizin), die sich im Oktober
1998 zusammengeschlossen haben, um das Island-Projekt zu verhindern, bezweifeln,
daß die Daten anonym bleiben. Dazu sei die Einwohnerzahl der Insel
zu gering. ... Die Gegner befürchten außerdem, daß das
Projekt mühsam gehütete Familiengeheimnisse ans Tageslicht
bringen könnte. Uneheliche Kinder beispielsweise würden
den Molekularbiologen von DeCode Genetics bei ihrer Arbeit am Erbgut der
Isländer fast zwangsläufig auffallen." SZ 22.2.99
S. 2
"'Unser Erbgut gehört allen' / Der Münchner
Patentexperte Joseph Straus über die kommerzielle Nutzung von
Genen
... SZ: "Haben Parlamentarier das Recht, eine solche Entscheidung
stellvertretend für die Bewohner eines Landes zu treffen?' Straus:
'Das hängt von der Verfassung ab. In Deutschland gäbe es wahrscheinlich
Schwierigkeiten. Außerdem muß derjenige, dem biologisches Material
entnommen wird, nach deutscher und auch nach europäischer Gesetzgebung
einwilligen - auch in eine mögliche kommerzielle Nutzung. Die Dinge
sind allerdings noch nicht im Detail durchdacht. So ist eine solche Zustimmung
jederzeit widerrufbar. Man kann sich vorstellen, was ein Rückzieher
für eine Firma bedeuten würde, die bereits Millionen in
ein Projekt investiert hat.' SZ: 'In Island ist nicht geplant, die
Einwilligung jedes einzelnen einzuholen.' Straus: 'Das wäre
meiner Ansicht nach eine Verletzung der Auskunftspflicht, die Folgen haben
könnte. So könnte es Schwierigkeiten geben, wenn die an dem Projekt
beteiligten Firmen DeCode Genetics und Roche in Europa ein Patent
auf ein Gen anmelden möchten, ohne nachweisen zu können, daß
sie die Einwilligung des Spenders eingeholt haben.' ... SZ: 'Können
Menschen, deren EInwilligung nicht eingeholt wurde, Schadenersatz fordern?'
Straus: 'Ja. So hat ein amerikanisches Gericht 1990 im Fall Moore
entschieden: Herr Moore litt an einer besonderen Art von Leukämie.
Aus therapeutischen Gründen hat man ihm Gewebe aus der Milz entnommen.
Dabei haben die Ärzte zufällig festgestellt, daß darin
große Mengen einer Substanz enthalten waren, die gegen Krebs wirkt.
Um für die Vermarktung dieser Substanz wichtige Erkenntnisse
zu gewinnen, haben die Mediziner weitere Male Gewebe entnommen, ohne ihren
Patienten über den eigentlichen Sinn zu informieren. Als Moore
das herausgefunden hat, klagte er. Das oberste Gericht Kaliforniens hat
ihm ein Recht auf Schadenersatz zugesprochen." SZ 22.2.99
S. 2
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